|
|
Hoij
Het is 16 oktober 2000, ik lig dus in ut Radboud zékuhoês vaan Nijmegu.
Heeroonder zal ik probere oêt te legge waat ik heb,
en waat ze dur aan aant doon ziên.
Ik probeer iedere daag un vurslaag
te type as ut lukt, kiek maar is as ge dit heeroonder
allemoal gelèze het.
Mien postadres is:
AZN St. Radboud
901 A51 kamer 535
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
|
Mien bezeukadres is:
AZN St. Radboud
Afdeling A51 kamer 535
Tel. 024-3618016
Ingang Radboud Centraal
Geert Grooteplein 10
Nijmegen |
Probleem
Ik heb dus sins januari '99 Chronische Meloïde
Leukemie (CML). Dit hoijt één daat mien blood zeek
is (bloodkanker). De oerzaak doavaan zit 'm in ut biênmerg
(in kern vaan elk bot). Biênmerg zurgt vur de
aanmaak vaan neeje (verse) bloodcelle.
Normaalgesproake wurdt ut biênmerg afgestoan aan de
bloodbaan as ut riêp (volwasse) is. Beej meej giêt
daat te snel, zoêdaat dur onriêpe bloodcellen in
mien ûr kome, jammer genog. Dit is met name te zeen
aan de witte bloodlichaampjes, de leukocyten (de
suldutjes vaan ut blood). Die haai ik vul tu veul.
Normaal huurt daat rond de 5 nannoliter per liter tu
ziên, ik haai ur in begin mier as 300 zoêas ge in
de tabel kunt zeen en vaan de grafiek af kunt lèze. Ik
heb tot 16 oktoeber gelefd op Hydrea, daat is een
chemokuur (pillen) waat meej stabiel heelt.
Oêrzaak
Deze vurm vaan kanker is neet besmettelik of
erfelik of zoê iets. Daat hedde gewoên. Ut kaan wâl
opgewekt wûrre doar veul stroaling (radioactief, röntgen
e.d.), maar daat heb ik noêit gehad, volges meej...
Veuroêtzicht
Met deze vurm vaan leukemie is zon 7 joar (gemiddeld)
te lève, dor waat chemopillen te slikke enzoê. Maar
um ur vaanaf te komen motte een zoêgenaamde biênmergtransplantatie
ondergoan. Want aliên heemeij kunde vur 100% geneze
verklaard wûrre. Ut iênige noadiêl is dat de kans
vaan slage rond de 75% leet. Daat wil zegge daat 25%
ut neet haalt, loate we doar má neet aan denke.
Donor
Noa 1½ joar wachte waas er daan eindelik unne donor
gevonde (boête mien eige familie, want die haije
niks waat good genog waar vur meej). Ik wiêt neet
wie daat is of woa heej/zeej woênt, en daat kriêg
ik ok neet te hure (wet). Deze stiêt vrijwillig waat
biênmerg af (daat kunde misse, want daat wurdt snel
genog wer aangemaakt). En heervur wil ik heum of heur
daan ok op deze manier ontiegelik bedanke.
Biênmertransplantatie
Ut principe van een biênmergtransplantatie is vreej
simpel. Vernietig alle bestoande (zéke) biênmerg-
en bloodcellen en stop er gezonde een (dor un infuus).
En doa zien ze (mien dokters) noow meij bezig.
Gevoare vur de transplantatie
Ut vernietige vaan biênmerg- en bloodcellen gebeurd
met chemotroep en totale lichaamsbestroaling. Maar
doarbeej wurdt nog miêr kapot gemaakt waat we
eigelik neet wille, zoêas ut ganse emuunsysteem. Ik
bin dus wer hiêl vatbaar vur allerleej ziektes,
infecties, bacteriën, virussen e.d.. En daat mot
vurkome wère, natuurlik.
Gevoare no de transplantatie
Ut kaan ziên daat mien liêf ut nije donorbiênmerg
neet accepteerd. Daat neume ze afstoêting. Ut kaan
ok ziên daat ut donorbiênmerg mien liêf afstoêt.
Daat neume ze umgekierde afstoêting. En daat ziên
twiê dinge die we neet wille, want daan giêt ut
good fout. De A.T.G. mot dit tège goan, en maakt
mien liêf dus toegankelik vur allelei vremde stoffe.
Bacterie-erme ruumte
Doarum lig ik op un bacterie-erme ruumte vaan 4 beej
4 meter. Doa is ut schon, en daat mot ut ok bliêve.
As ge de kamer op wil (daat mog met max. 2 persoênen)
kriede ierst waat instructies vaan de vurpleging.
Good lusteren wâh. Mien kamer hèt unne hoêgurre
druk as de tusseruumte en de tusseruumte hèt unne hoêgurre
druk as de gang vaan ut zékuhoês. Op die manier
kaan ur noêit voelligheid mien kamer op weije.
Procedure
De veurbereiding op de transplantatie deurt 9 daag.
Men begint altiêd op unne moandaag. Dit neume ze/we
"dag -9". De transplantatiedag is "dag
0". Op "dag 15" zullen pas waat
resultaten bekend ziên. En op "dag 365" wiête
we pas of ut gewerkt hèt. Heeroonder alles op
volgorde:
Dag -9 |
Dag vaan opname.
Diverse gesprekke en waat onderzeuke.
Inbrengen vaan 'lange lien' (infuus onder
sleutelbiên). |
Dag -8 |
Hieperhiedratie.
Dor de 'lange lien' wurdt dag en nacht 4
liter aan vocht (water, zâlt en zondevoeding)
in mien liêf gedruppeld, zoêdaat ut good
zuver wurdt, met name de nieren. |
Dag -7 |
Hieperhiedratie.
Chemo. Door een infuus op de hand wurdt ur
waat chemotroep in mien lichaam gebroch. |
Dag -6 |
Hieperhiedratie.
Chemo.
A.T.G.. Daat is grei tège een meugelikke
afstoêting vaan ut donorbiênmerg. |
Dag -5 |
Hieperhiedratie.
A.T.G. |
Dag -4 |
Hieperhiedratie.
A.T.G. |
Dag -3 |
Hieperhiedratie.
A.T.G. |
Dag -2 |
Totale
lichaamsbestroaling. |
Dag -1 |
Totale
lichaamsbestroaling. |
Dag 0 |
*** BIÊNMERGTRANSPLANTATIE
***
Via het infuus oonder ut sleutelbiên kriêg
ik net daat grei waat ik nudig heb. Ut giêt
heer daan um een vingerhoedje vol met
geprepareerd biênmerg aangelengd met 150 ml
vocht (beer warschienlik), zoêdaat ut geliêkmatig
ut liêf i kaan. |
Dag 1 |
Herstellen en hôpe... |
Dag 2 |
Herstellen en hôpe... |
Dag 3 |
Herstellen en hôpe... |
Dag ... |
Herstellen en hôpe... |
Dag ± 15 |
Warschienlik
unne ierste oêtslaag |
Dag ... |
Herstellen en hôpe... |
Dag ± 40 |
Hopelik ontslaag
oêt dun bak vaan ut Radboud zékuhoês van
Nijmegu. |
Dag ... |
|
Dag 365 |
As de
transplantatie aangeslage hêt, daan mot daat
noow dudelik würre. Regelmôtige controle
bliêft vurlupig nog wâl nudig. |
Dag ..?? |
En ik lefde nog
lang en gelukkig!!! |
En doanoa
Ja, en as daan alles good is gegoan, daan rest meej
nog maar iên ding, en daat is mien dokters (hematologen
en internisten) bedanke en daat zien onder andere:
Schattenberg, Holdrinet, Bär, McKenzie, Muus,
Blijlevens, Vlot, Van den Berkmortel, Schaap,
Raaymakers, Geraedts (heelkunde), Castelijns (dermatologie)
Koorevaar (orthopedie) en vele andere die ik nu
vergeten ben. En waat dochte vaan mien vurplegers en
vurpleegsters: Chantal, Birgit, Ingrid, Marjan,
Barbara, Ankie, Tineke, Lennox, José, Jo, Emmie,
Carla, Margot, Lotte, Marja, Willeke, Annelou,
Mariska, Nancy, Bart, Marc,
Maarten, Leon, Noud, Peter, Huib, Albert, Steven en
Pim (fisio), Aline (dieetiste) Leo, Annemarie en
Edith (voeding)... en andere woarvaan ik de naam nog
fff kwiêt bin, die hebbe ut pas ech zwoar met meej...
Mien
vurslaag lèze?
|