*** Peps Hoêspagina - In ut zékuhoês ***


Algemêin
In ut zékuhoês

Vurslaag

Kiêkskes
Ruige pletjes
Gekke filmkes
Domme spellekes
Ok heer fff kiêke
Melen
  Hoij
Het is 16 oktober 2000, ik lig dus in ut Radboud zékuhoês vaan Nijmegu.
Heeroonder zal ik probere oêt te legge waat ik heb, en waat ze dur aan aant doon ziên.
Ik probeer iedere daag un vurslaag te type as ut lukt, kiek maar is as ge dit heeroonder allemoal gelèze het.
Mien postadres is:
AZN St. Radboud
901 A51 kamer 535
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Mien bezeukadres is:
AZN St. Radboud
Afdeling A51 kamer 535
Tel. 024-3618016
Ingang Radboud Centraal
Geert Grooteplein 10
Nijmegen

Probleem
Ik heb dus sins januari '99 Chronische Meloïde Leukemie (CML). Dit hoijt één daat mien blood zeek is (bloodkanker). De oerzaak doavaan zit 'm in ut biênmerg (in kern vaan elk bot). Biênmerg zurgt vur de aanmaak vaan neeje (verse) bloodcelle. Normaalgesproake wurdt ut biênmerg afgestoan aan de bloodbaan as ut riêp (volwasse) is. Beej meej giêt daat te snel, zoêdaat dur onriêpe bloodcellen in mien ûr kome, jammer genog. Dit is met name te zeen aan de witte bloodlichaampjes, de leukocyten (de suldutjes vaan ut blood). Die haai ik vul tu veul. Normaal huurt daat rond de 5 nannoliter per liter tu ziên, ik haai ur in begin mier as 300 zoêas ge in de tabel kunt zeen en vaan de grafiek af kunt lèze. Ik heb tot 16 oktoeber gelefd op Hydrea, daat is een chemokuur (pillen) waat meej stabiel heelt.

Oêrzaak
Deze vurm vaan kanker is neet besmettelik of erfelik of zoê iets. Daat hedde gewoên. Ut kaan wâl opgewekt wûrre doar veul stroaling (radioactief, röntgen e.d.), maar daat heb ik noêit gehad, volges meej...

Veuroêtzicht
Met deze vurm vaan leukemie is zon 7 joar (gemiddeld) te lève, dor waat chemopillen te slikke enzoê. Maar um ur vaanaf te komen motte een zoêgenaamde biênmergtransplantatie ondergoan. Want aliên heemeij kunde vur 100% geneze verklaard wûrre. Ut iênige noadiêl is dat de kans vaan slage rond de 75% leet. Daat wil zegge daat 25% ut neet haalt, loate we doar má neet aan denke.

Donor
Noa 1½ joar wachte waas er daan eindelik unne donor gevonde (boête mien eige familie, want die haije niks waat good genog waar vur meej). Ik wiêt neet wie daat is of woa heej/zeej woênt, en daat kriêg ik ok neet te hure (wet). Deze stiêt vrijwillig waat biênmerg af (daat kunde misse, want daat wurdt snel genog wer aangemaakt). En heervur wil ik heum of heur daan ok op deze manier ontiegelik bedanke.

Biênmertransplantatie
Ut principe van een biênmergtransplantatie is vreej simpel. Vernietig alle bestoande (zéke) biênmerg- en bloodcellen en stop er gezonde een (dor un infuus).
En doa zien ze (mien dokters) noow meij bezig.

Gevoare vur de transplantatie
Ut vernietige vaan biênmerg- en bloodcellen gebeurd met chemotroep en totale lichaamsbestroaling. Maar doarbeej wurdt nog miêr kapot gemaakt waat we eigelik neet wille, zoêas ut ganse emuunsysteem. Ik bin dus wer hiêl vatbaar vur allerleej ziektes, infecties, bacteriën, virussen e.d.. En daat mot vurkome wère, natuurlik.

Gevoare no de transplantatie
Ut kaan ziên daat mien liêf ut nije donorbiênmerg neet accepteerd. Daat neume ze afstoêting. Ut kaan ok ziên daat ut donorbiênmerg mien liêf afstoêt. Daat neume ze umgekierde afstoêting. En daat ziên twiê dinge die we neet wille, want daan giêt ut good fout. De A.T.G. mot dit tège goan, en maakt mien liêf dus toegankelik vur allelei vremde stoffe.

Bacterie-erme ruumte
Doarum lig ik op un bacterie-erme ruumte vaan 4 beej 4 meter. Doa is ut schon, en daat mot ut ok bliêve. As ge de kamer op wil (daat mog met max. 2 persoênen) kriede ierst waat instructies vaan de vurpleging. Good lusteren wâh. Mien kamer hèt unne hoêgurre druk as de tusseruumte en de tusseruumte hèt unne hoêgurre druk as de gang vaan ut zékuhoês. Op die manier kaan ur noêit voelligheid mien kamer op weije.

Procedure
De veurbereiding op de transplantatie deurt 9 daag. Men begint altiêd op unne moandaag. Dit neume ze/we "dag -9". De transplantatiedag is "dag 0". Op "dag 15" zullen pas waat resultaten bekend ziên. En op "dag 365" wiête we pas of ut gewerkt hèt. Heeroonder alles op volgorde:

Dag -9 Dag vaan opname.
Diverse gesprekke en waat onderzeuke.
Inbrengen vaan 'lange lien' (infuus onder sleutelbiên).
Dag -8 Hieperhiedratie. Dor de 'lange lien' wurdt dag en nacht 4 liter aan vocht (water, zâlt en zondevoeding) in mien liêf gedruppeld, zoêdaat ut good zuver wurdt, met name de nieren.
Dag -7 Hieperhiedratie.
Chemo. Door een infuus op de hand wurdt ur waat chemotroep in mien lichaam gebroch.
Dag -6 Hieperhiedratie.
Chemo.
A.T.G.. Daat is grei tège een meugelikke afstoêting vaan ut donorbiênmerg.
Dag -5 Hieperhiedratie.
A.T.G.
Dag -4 Hieperhiedratie.
A.T.G.
Dag -3 Hieperhiedratie.
A.T.G.
Dag -2 Totale lichaamsbestroaling.
Dag -1 Totale lichaamsbestroaling.
Dag 0 *** BIÊNMERGTRANSPLANTATIE ***
Via het infuus oonder ut sleutelbiên kriêg ik net daat grei waat ik nudig heb. Ut giêt heer daan um een vingerhoedje vol met geprepareerd biênmerg aangelengd met 150 ml vocht (beer warschienlik), zoêdaat ut geliêkmatig ut liêf i kaan.
Dag 1 Herstellen en hôpe...
Dag 2 Herstellen en hôpe...
Dag 3 Herstellen en hôpe...
Dag ... Herstellen en hôpe...
Dag ± 15 Warschienlik unne ierste oêtslaag
Dag ... Herstellen en hôpe...
Dag ± 40 Hopelik ontslaag oêt dun bak vaan ut Radboud zékuhoês van Nijmegu.
Dag ...  
Dag 365 As de transplantatie aangeslage hêt, daan mot daat noow dudelik würre. Regelmôtige controle bliêft vurlupig nog wâl nudig.
Dag ..?? En ik lefde nog lang en gelukkig!!!


En doanoa
Ja, en as daan alles good is gegoan, daan rest meej nog maar iên ding, en daat is mien dokters (hematologen en internisten) bedanke en daat zien onder andere: Schattenberg, Holdrinet, Bär, McKenzie, Muus, Blijlevens, Vlot, Van den Berkmortel, Schaap, Raaymakers, Geraedts (heelkunde), Castelijns (dermatologie) Koorevaar (orthopedie) en vele andere die ik nu vergeten ben. En waat dochte vaan mien vurplegers en vurpleegsters: Chantal, Birgit, Ingrid, Marjan, Barbara, Ankie, Tineke, Lennox, José, Jo, Emmie, Carla, Margot, Lotte, Marja, Willeke, Annelou, Mariska, Nancy, Bart, Marc, Maarten, Leon, Noud, Peter, Huib, Albert, Steven en Pim (fisio), Aline (dieetiste) Leo, Annemarie en Edith (voeding)... en andere woarvaan ik de naam nog fff kwiêt bin, die hebbe ut pas ech zwoar met meej...

Mien vurslaag lèze?